E-PATIENTS, E-PARENTS, E-DOCTORS: SEGUI ONLINE LA DIRETTA WEB

Segui online il convegno “e-patients, e-parents, e-doctors: le malattie rare via web, opportunità e rischi”. La diretta webdel convegno è a cura della redazione del portale di informazione scientifica Scienza in rete.

L’inizio dei lavori, e della diretta, è previsto per le 9 con il saluto delle autorità. Dopo il saluto del Ministro della SaluteRenato Balduzzi e di Francesca Pasinelli (direttore generale di Telethon), Giuseppe Profiti (Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Massimiliano Raponi (Direttore sanitario) e Alberto Giovanni Ugazio (Presidente Società italiana di Pediatria), la prima sessione è dedicata alla presentazione di alcuni modelli di informazione certificata sul web, di comunità online che hanno reso globale il dialogo tra i pazienti e di storytelling 2.0.

Seguono uno spazio dedicato alle case history delle associazioni di pazienti e i risultati del questionario somministrato da Uniamo alle associazioni dei malati rari sull’uso del web come strumento di comunicazione.

Dopo un momento strettamente formativo sull’uso di internet al servizio dei pazienti i lavori si concludono con una tavola rotonda a cui parteciperanno clinici, genetisti, bioeticisti e giornalisti per fare chiarezza sui rischi e i benefici della comunicazione 2.0 per i malati rari.
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